PROJETOS

A Epidermólise Bolhosa é uma rara doença de pele, identificada em 19 de cada 1.000.000 nascimentos. Os portadores possuem a pele mais frágil por conta da mutação do gene assim, dependendo do tipo, o grau de surgimento de bolhas e feridas na pele do corpo após traumas ou contatos aumenta. Não existe ainda uma cura, porém muitos tratamentos estão sendo estudados, dentre eles transplante de medula ou até mesmo o uso de biotecnologia para modificação do gene mutado. Mas, por enquanto, o que se tem são os tratamentos paliativos. Esses variam desde pomadas e remédios até suplementos alimentares e dietas. Porém, muitos materiais usados são importados, podendo ser caros. Hoje em dia, muitas empresas vêm utilizando plantas e flores com propriedades desejadas para substituir compostos sintéticos. Assim, esse projeto tem como objetivo identificar os maiores desafios enfrentados pelos portadores de epidermólise bolhosa no que se refere aos tratamentos paliativos e propor meios e tratamentos para amenizar tais dificuldades. Para conseguir chegar na finalidade do projeto a metodologia foi dividida em 4 etapas: I. elaboração de um questionário que abrange perguntas como dificuldades do dia a dia e melhores produtos para tratamento; II. análise das respostas para identificar a problemática; III. levantamento dos principais materiais usados nos tratamentos paliativos (medicamentos, pomadas e curativos), avaliando custos e fornecedores; IV. identificação de produtos naturais com possível efeito benéfico e que possam ser utilizados na produção nacional desses materiais.